Hikayemiz
"Babasını yeni kaybetmiş bir çocuk, babasının acısıyla hâlâ DMD'ye karşı hayata tutunmaya çalışıyor." Şenol Berk Çıvgın, 25 Aralık 2014'te Manisa'da doğdu. Küçük yaşta Duchenne Musküler Distrofi (DMD) teşhisi kondu. DMD, kas dokusunun ilerleyici şekilde zayıfladığı genetik bir hastalıktır. Genetik testlerde Ekzon 56 Hemizigot delesyonu tespit edildi. Şenol Berk artık yürüyemiyor, koşamıyor, arkadaşlarıyla top oynayamıyor, okula gidemiyor. Tekerlekli sandalyeye bağımlı yaşıyor. Tüm bu zorluklarla mücadele ederken babasını da kaybetti. Küçük yaşta hem ağır bir hastalıkla hem de babasının acısıyla başa çıkmak zorunda kaldı. Annesi Serpil Çıvgın, oğlunun tedavisi için mücadele ediyor. Yurt dışında uygulanan gen tedavisi (Elevidys) Şenol Berk için umut ışığı.
Resmi Belgeler
